"오해를 풀어주는 미운 오리 새끼의 힘" 제인 와이테라 Jane Waithera 케냐 • Positive Exposure Kenya 대표 제인 와이테라는 아프리카 대륙 백색증 보유자들의 사회경제적 역량 강화와 사회적 보호에 앞장서는 혁신가입니다. 케냐의 시골 마을 키쿠유(Kikuyu) 부족의 유일한 백색증 아이로 태어나 엄마에게 버려지고 할머니 손에서 자랐지만 본인의 적극적인 노력과 주변의 도움으로 사범대학을 졸업했고, 대학에서 백색증을 가진 친구들을 만나면서 본격적으로 백색증 커뮤니티를 위한 활동을 시작했습니다. 백색증은 맬라닌 색소 부족에서 생기는 유전질환일 뿐이지만 아프리카에서는 여전히 가족이 죄를 저질러 벌을 받는 것으로 여기거나 불길한 미래의 징조로 보는 시선이 많습니다. 또한 백색증 보유자의 신체 일부가 초자연적인 신성한 것으로 여겨져 주술 관련 암시장에서 고가로 거래되기도 합니다. 정부 차원의 적극적인 정책 부재로, 백색증에 대한 미신과 오해는 쉽게 사라지지 않고, 사회적 낙인과 학대, 학교와 직장에서의 차별과 배제 등은 지속되고 있습니다. 제인은 2011년 Positive Exposure-Kenya 단체를 세워 일반인 대상 인식개선 교육을 진행하고, 사진전 등 예술가들과의 협업, 백색증 여성들의 킬리만자로산 등반 이벤트 등을 통해 대중의 인식과 태도를 바꾸는 데 집중하고 있습니다. 또한 백색증 커뮤니티를 위한 의학 정보 및 눈 • 피부 질환 관리 노하우 공유 앱 개발, 안경 보급 등 교육과 진학 지원, 멘토링 제공 등 이들의 사회경제적 역량을 강화하기 위한 다양한 프로젝트를 추진 중입니다. 최초의 범아프리카 백색증 콘퍼런스 조직화에 주도적으로 참여하고, 지역사회 내 국제백색증의 날 기념 이벤트를 개최하는 등 질병 관리 수준을 넘어서는 사회 시스템 차원의 변화를 추진하고 있습니다. [체인지메이커 라이브러리에서 더보기]